Sobre nosotros

Misión

• Fomentar e impulsar la investigación de la gliomatosis cerebri pediátria
• Difusión en el ámbito médico y hospitalario de la gliomatosis cerebri pediátrica; diagnóstico, tratamientos y necesidades médicas.
• Difusión social de esta enfermedad y sus terribles consecuencias
• Crear una red de familias afectadas, donde la información sobre síntomas, ensayos clínicos, cuidados paliativos…sea fluída y actualizada, con un intercambio entre los padres, así como un un punto de encuentro que nos de soporte emocional.
• Información sobre los bancos de tejido, la importancia de los mismos y su utilidad

Origen

El origen de esta asociación es Izas, nuestra hija. Tras un diagnóstico erróneo y múltiples trabas de la administración sanitaria para acudir a un hospital de referencia nacional, una vez superadas, se le diagnosticó una enfermedad mortal, un cáncer cerebral llamado gliomatosis cerebri.

Cuando diagnostican a un niño con cáncer, tu mundo se viene abajo. Cuando se trata de un cáncer cerebral, te hundes en un pozo. Cuando ese cáncer es intratable e incurable… el abismo se abre. Es un abismo sin fin, pues tu hijo va a morir.

No es aceptable que Izas no tuviera ni siquiera oportunidad de luchar, no lo es. No es aceptable que no haya ninguna investigación ni ensayo clínico específico para la gliomatosis. No es aceptable que los especialistas no hayan siquiera oído hablar de esta enfermedad. Por eso el origen de esta asociación. Queremos saber, queremos encontrar una cura, queremos alargar la vida de nuestros hijos, y una vida con calidad. Algo que Izas no pudo hacer, pero que esperamos que otros niños sí puedan. Que sigan siendo los hijos a los que besamos, que sigan siendo los hermanos que juegan y se cuentan sus confidencias.

Izas e Ixeya

Esta es nuestra manera de seguir abrazando a Izas, de seguir dándole la mano. Luchar desde ella, con ella, para el resto.

En este camino, su hermana Ixeya es una parte fundamental. Ella, tanto o más que nosotros, quiere que la investigación avance, quiere que los niños tengan todos los recursos disponibles, quiere un equipo médico de calidad, pues sufrió mucho con los primeros ingresos de Izas y el trato recibido, y no lo olvida.

Con sólo 4 años se enfrentó a la enfermedad de Izas, aprendiendo a cuidarla, a comunicarse con ella de otras maneras. Se enfrentó a su diagnóstico, a su muerte, y ahora intenta adaptarse a la vida sin la presencia de su Izas, su hermana, su compañera, su amiga.